«Un passaggio in paradiso per la nostra Bubi». L’ultima battaglia a Padova della piccola Lavinia

 

«La nostra super Bubi ha guadagnato un passaggio per il Paradiso»: poche parole cariche del tanto amore di sempre pubblicate ieri pomeriggio da Federica Toffanin e Matteo Zandali, mamma e papà della piccola Lavinia.

 

La bimba, che viveva con la famiglia a Malcontenta di Mira, era affetta da una malattia rara inguaribile e ieri pomeriggio, dopo alcuni giorni di ricovero in prognosi riservata nell’Hospice pediatrico di Padova, il suo cuoricino si è fermato.

 

 

Lavinia, 9 anni, era affetta da Mucolipidosi 2, una malattia rara grave per cui non esiste cura. È sempre stata seguita dall’Hospice pediatrici di Padova, Centro regionale per le cure palliative e la terapia del dolore. E proprio per l’hospice padovano, per sollecitare la ricerca di una nuova, più ampia sede della struttura destinata ad accogliere i bimbi senza speranza, i coraggiosi genitori di Lavinia avevano lanciato lo scorso dicembre un appello alle istituzioni.

 

Non solo. Federica e Matteo hanno tenuto una sorta di diario quotidiano in facebook sulla vita della loro bambina, nella pagina “In cammino per Lavinia-Walking for a cure”. Un diario che a leggerlo e scorrerne le foto di una cosa prima di tutte sorprende: è un quotidiano inno alla vita nonostante il dolore e il sacrificio, un diario dove c’è spazio solo per lacrime di felicità. Per ogni piccola conquista e ogni nuovo traguardo. 

 

 

Il malore

Lavinia aveva gravi problemi respiratori tanto da dover utilizzare spesso un respiratore. Il papà, una volta che la piccola era troppo cresciuta per salire sul seggiolino della bicicletta, si era ingegnato adattando un carrellino per bici ricavando lo spazio per la bombola di ossigeno. Uno dei tanti racconti del diario. Sei giorni fa il malore: «Ieri sera improvvisamente Lavinia ha avuto un arresto respiratorio» scriveva Federica Toffanin, «il papà e io abbiamo praticato un primo soccorso in casa mentre arrivava il 118 assistiti al telefono dalla dottoressa e l’infermiera dell’Hospice pediatrico. È stata subito stabilizzata e ora la situazione è molto grave. Stabile ma molto grave». I giorni successivi sono stati un’altalena di emozioni, di paura e di speranza che si scalzavano l’un l’altra. «Lavinia dorme» scrive la mamma, «questo le permette di continuare a lavorare per cercare di riprendersi, ogni tanto apre mezzo occhietto e ci saluta. I dottori ci hanno detto che ora possiamo avere un cauto ottimismo. Noi non riusciamo nemmeno quasi a crederci. Allora diciamolo piano, per scaramanzia, la strada è ancora lunga, noi continuiamo a seguire il cammino che traccia la nostra Bubi pronti a sostenerla se dovesse inciampare». Messaggi che scorrono accompagnati dalle foto della manina di Lavinia stretta fra quelle di mamma e papà.

 

 

Un nuovo viaggio

C’è stato spazio fino all’ultimo per la speranza: «Noi siamo ancora in tre» scriveva solo due giorni fa Federica, «abbiamo vissuto anni facendo programmi di mese in mese. In questi due giorni, a volte, è stato impossibile pensare anche solo alle ore successive. Lavinia resta stabile, è ancora sedata e noi non la lasciamo un attimo. La prognosi resta riservata ma ci sono piccoli segnali di ripresa». L’altra sera la comunità di Malcontenta di Mira si è riunita davanti alla chiesa per un incontro di preghiera per sostenere Lavinia. Un gesto che mamma e papà hanno apprezzato, rivolgendo un ringraziamento a don Alessandro, alle catechiste, alle maestre agli amici e ai compagni di classe di Lavinia che insieme alle mamme hanno partecipato: «I vostri messaggi e il vostro affetto ci arrivano come un onda e ci sostengono». Ed è solo di questo che oggi Federica e Matteo hanno bisogno: vedere negli altri l’amore che Lavinia ha seminato. «Questo pomeriggio», l’ultimo post, «dopo un’eroica battaglia la nostra super Bubi ha guadagnato un passaggio per il paradiso. L’amore che doni resta per sempre. Buon viaggio amore. La tua mamma e il tuo papà». —

 

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