Essere caregiver tra fatica, carezze e morfina: «Insieme a mio marito fino all’ultimo respiro»

Lo ha accudito nella loro casa, a Padova, zona Città Giardino, fino a quando è stato possibile. Poi, gli ultimi tre giorni, l’ha accompagnato all’hospice della Mandria, dove Silvio si è spento sotto morfina. Cinquantacinque anni di vita insieme arrivati al tratto più difficile. «Ho sempre detto: finché ce la faccio, me ne occupo io, da sola».

È una frase che racconta Anna e rivela cosa significa prendersi cura di una persona alla fine della vita. Non soltanto medicine e ospedali, ma labbra da bagnare, bicchieri d’acqua, cuscini da sistemare, il corpo da lavare e cambiare, un’anima da sollevare. E notti spezzate.

Com’è cominciato 

Per Silvio tutto era cominciato con un banale intervento alla prostata. Poi il problema si era rivelato essere alla vescica. L’esame istologico aveva diagnosticato un tumore. Sono seguiti altri interventi, fino all’inizio di maggio, quando gli è stata asportata la vescica ed è stata realizzata una stomia esterna, «il sacchettino» spiega Anna.

«Ma il tumore aveva continuato a camminare» racconta «Aveva raggiunto la prima vertebra dorsale, con una massa di quattro centimetri». Cinque sedute di radioterapia, poi più nulla. «Sono arrivate le infezioni, la perdita dell’uso della mano sinistra». A metà luglio Silvio non è più riuscito ad alzarsi. Prima la sedia a rotelle, poi il letto. «Aveva perso l’uso delle gambe, non riusciva neanche più a stare seduto».

I dolori sono sempre stati presenti. «La tachipirina a un certo punto ha smesso di fare effetto, ed è stata sostituita dagli oppiacei, infine dalla morfina». La malattia è stata un fulmine a ciel sereno. «Fino a pochi mesi prima mio marito è sempre stato benissimo. L’estate scorsa siamo andati in vacanza, abbiamo girato» continua Anna. Silvio sapeva della gravità della malattia. «Era sempre presente quando parlavamo con i medici», continua la donna. «Finché si è sentito bene non voleva quasi crederci, poi per forza l’ha accettato».

Il tempo che rimane

Non ha mai chiesto quanto gli restasse da vivere. «Nemmeno io l’ho mai voluto sapere, forse perché vicendevolmente non volevamo agitarci, vivere troppe ansie». A un certo punto anche la parola “cura” ha cambiato significato. Anna non sapeva cosa fossero le cure palliative quando le sono state prospettate per la prima volta dal medico dell’Istituto oncologico Veneto.

«Mi sono ribellata dentro di me, ero arrabbiata perché volevo combattere, lottare contro la malattia. Se c’è un problema bisogna affrontarlo». Avrebbe voluto altre possibilità. «Ho cercato di dire: “Facciamo indagini”. Ma la sanità pubblica non investe nei grandi anziani, con un giovane si sarebbero comportati in modo diverso, almeno spero».

Poi non c’era più tempo per interrogarsi. C’era da fare. «Di tutto: dal cambiarlo, perché non andava più in bagno, ai medicinali secondo tabella». L’assistenza domiciliare dell’Usl era stata attivata, ma per Anna è stata poca cosa. «Sono venute a casa alcune infermiere 3-4 volte, una mattina hanno cambiato la stomia, poi me ne sono sempre occupata io».

L’aiuto è arrivato con gli ausili: la sedia a rotelle, il deambulatore, «mai usato perché è arrivato tardi», e il materasso anti decubito. «Di notte mi svegliavo tre, quattro volte» continua Anna «Dormivo in un’altra stanza, mi chiamava, mi alzavo. Mi ero abituata e mi riaddormentavo». Come si fa a continuare quando la stanchezza arriva fino alle ossa? «Con amore». E poi la gratitudine: «Abbiamo vissuto 55 anni insieme, tante cose bellissime e qualche periodo brutto, come tutti i matrimoni. Però sentivo che era giusto e doveroso da parte mia aiutarlo finché potevo, per dargli dignità».

È stato faticoso: «Fisicamente e psicologicamente. In certi momenti non sapevo cosa dirgli, come affrontare le cose con lui senza ferirlo». Un aiuto concreto è arrivato dall’associazione Valentina Penello di Padova, specializzata nell’aiuto a malati terminali e alle loro famiglie.

«Attraverso il coordinatore Alberto Boris ho potuto contare su un’assistente domiciliare due volte alla settimana. La signora Luigina lo lavava dai capelli alla punta dei piedi, barba compresa, con affetto e garbo. Un signore veniva a fargli compagnia». Quell’aiuto, assieme alla presenza della figlia, le ha permesso di uscire qualche ora e respirare. Perché la malattia «aveva cancellato quasi tutto il resto».

Il tempo aveva cambiato misura: «È stato un impegno totalizzante». Oggi Anna sta cercando lentamente di tornare alla quotidianità.

«Silvio mi manca nelle piccole cose: la colazione da sola, il pranzo, la cena» conclude. «Ma ho messo una sua bella fotografia in ingresso. Lo saluto ogni volta che entro ed esco. Lo sento ancora vicino e porto con me i suoi numerosi grazie. “Grazie, grazie”, mi diceva ogni santo giorno che ero con lui, di fianco al suo letto».