Sla, a Padova cure e farmaci innovativi per 120 pazienti

In Veneto 3 mila persone soffrono di malattie neuromuscolari e poter accedere a uno studio clinico di ultima generazione può accendere una speranza. Il centro Sla dell’Azienda ospedaliera, che riceve malati da tutta Italia, segue 120 pazienti. La Sclerosi laterale amiotrofica porta progressiva paralisi dei muscoli, con una perdita della capacità di muoversi, deglutire, parlare e respirare. E non conosce cura. I nuovi trattamenti, infatti, servono a rallentare la progressione della malattia, ma non a sconfiggerla. Dall’entrata in vigore della nuova legge sul Biotestamento, il 31 gennaio scorso, i malati di Sla hanno la possibilità di rinunciare alla ventilazione meccanica. C’è chi ha già fatto questa scelta, rifiutando di essere imprigionato in condizioni in cui non voleva più vivere. Se n’è parlato ieri durante il convegno “Accompagnare le persone con Sla. Le questioni etiche dalla diagnosi alla fase terminale”, nell’aula Morgagni di via Giustiniani. «Prima che entrasse in vigore la legge sul fine vita, si verificava un paradosso: i pazienti che si sottoponevano a tracheostomia non potevano più tornare indietro» afferma il professor Gianni Sorarù, direttore del Centro per le malattie neuromuscolari di Padova, «ora invece possono decidere di togliere la ventilazione assistita. Ricordiamo il caso Welby e la battaglia che è stata condotta per sospendere i trattamenti invasivi al fine di consentire che la malattia facesse il suo corso». Oggi di Sla se ne parla più che in passato ma rimane ancora una malattia piuttosto sconosciuta soprattutto per l’impatto sociale - e personale - che ha. L’associazione Asla onlus, che ha organizzato l’evento, fornisce agli ammalati e ai loro familiari un punto di riferimento. Al centro di Padova sono attivi 5 trial clinici per la sperimentazione di farmaci innovativi. Da novembre distribuisce un farmaco in grado di rallentare la degenerazione motoria: il costo per 5 giorni è 1.280 euro. «Abbiamo in carico 31 pazienti trattati con l’Edavarone» sottolinea Sorarù, «in proporzione sono molti».

Elisa Fais