Il caso di Emily Rosa, piccola veneziana con la stessa patologia rara e genetica

Un'altra storia arriva da Merano. Lei è Emily Rose, ha compiuto quattro anni il 13 novembre. La sindrome di Sanfilippo le ruba ogni giorno un pezzettino di felicità. Proprio per questo i genitori Grace Spinazzi e Matteo Caroncini (nella foto) hanno imparato a vivere ogni istante come se fosse un dono immenso. Dopo l’ultima delusione, causata dal fallimento di una terapia che sembrava potesse guarirla, i due lanciano un appello: se non si investe nella ricerca i bambini con questa malattia, uno o due ogni centomila, sono destinati a morire verso i 15 anni. «Si tratta di una sindrome terribile» spiegano i genitori di Marghera e di Campalto, da poco a Merano per lavoro «perché per un po' di anni questi bambini, pur con le loro difficoltà, imparano tante cose e sono iperattivi. A questa fase esplosiva ne segue una opposta. È come un'onda che si ritira: i piccoli iniziano a spegnersi e a soffrire di insonnia, allucinazioni e convulsioni». (s.b.)