Nasce “La miglior vita possibile”, un periodico sulle cure palliative pediatriche

Non si parla di morte, ma di vita: la migliore possibile. Con questa premessa nasce il primo periodico in Italia interamente dedicato alle cure palliative pediatriche. Si chiama “La miglior vita possibile”, proprio come la fondazione padovana che l’ha voluto e che dal 2018 – con la media partnership del nostro giornale – supporta importanti progetti sulle terapie palliative in ambito pediatrico. Su tutti quello del nuovo Hospice del Veneto.

E la novità editoriale, presentata il 12 giugno nella sede romana del Consiglio nazionale dell’Ordine dei giornalisti, prosegue su questa strada con la volontà di colmare un vuoto informativo su un tema ancora poco conosciuto: il diritto di bambini con malattie inguaribili a ricevere cure adeguate, continue e coordinate, che permettano a loro (e alle loro famiglie) di vivere al meglio il tempo – spesso breve, purtroppo – che hanno a disposizione.

«È un diritto, non una graziosa concessione» rimarca il presidente della fondazione, Giuseppe Zaccaria. Che aggiunge: «Questa nostra iniziativa ha l’obiettivo di sfatare il mito per cui parlare di cure palliative equivale a parlare di morte. Non è così» sostiene l’ex rettore del Bo «i dati confermano che il miglioramento delle cure consente di vivere più a lungo e meglio».

La miglior vita possibile lancia un periodico sulle cure palliative pediatriche: “Parliamo di vita”

A livello nazionale sono 35 mila i bimbi che necessitano di queste terapie, 900 solo in Veneto. «I problemi che li coinvolgono interessano diversi ambiti» spiega Franca Benini, direttrice del Centro di riferimento del veneto «quello sanitario è il più semplice, poi c’è quello psicologico e sociale, dove pesano molto i pregiudizi».

In questo contesto, l’informazione può dare il suo contributo. Ed ecco quindi la rivista online che, a cadenza trimestrale, racconterà storie di vita vissuta e informazioni scientifiche, che sappiano rendere il fenomeno nella sua complessità, superando l’approccio pietistico, parlando con il linguaggio della verità.

A dirigerla sarà la giornalista Anna Sandri, con una lunga esperienza nei nostri giornali: «È un progetto che nasce a Padova ma riguarda tutti, sarà un crocevia di storie e di vita» assicura, senza nascondere l’emozione della nuova sfida professionale.

L’iniziativa ha ottenuto pure il plauso del presidente dell’Ordine dei giornalisti Carlo Bartoli: «Ci sono tante storie di persone fragili di cui il giornalismo deve farsi carico. Con la consapevolezza del nostro ruolo, dobbiamo affermare codici linguistici rispettosi che diano il segno di un cambio di mentalità» dice, aprendo alla possibilità di istituire un premio per giovani giornalisti che parlino correttamente di questi temi.

Alla presentazione, moderata dalla giornalista Laura Berti, hanno partecipato anche Maurizio Paglialunga, consigliere dell’Ordine, Alberto Borin, delegato Federazione cure palliative, Marta De Angelis della Società italiana cure palliative, Stefano Bellon e il conduttore televisivo Marco Liorni che ha firmato un articolo del primo numero.

Tutti concordi nel riconoscere la necessità di dare voce a un tema tanto delicato quanto importante. Per i bimbi, per tutti.