La presidente dell'Aias e mamma «di un figlio fragile» racconta e chiede

Egregio direttore, c'è sconcerto nelle famiglie con disabili gravi: è stata sospesa improvvisamente dalla Ulss 16 ogni forma di ricovero temporaneo, chiamato sollievo o pronta emergenza o emergenza programmata, che permette a famiglie provate dalla necessità, di affidare ad un Ente riconosciuto e preparato, il proprio caro disabile per il tempo necessario ad affrontare un disagio familiare. E' facile per chi ha avuto in sorte un figlio disabile, chiudersi nel dolore, chinare la testa, sentirsi ad un tempo vittime del fato e all'angolo in una società che predilige chi è bello, efficiente, produttivo e consumistico. Bene, questo ritratto non ci appartiene. Noi siamo custodi e non carcerieri di un figlio eterno bambino, per il quale abbiamo lottato, lavorato, dedicato la nostra intera vita, senza rimpianti e senza false illusioni di un inserimento nella società. Per noi madri di gravissimi, la vita è stata diversa che per altre madri. Ce li siamo sempre tenuti accanto questi fragili figli, anche perchè nessuno ha voluto o può prendersi la responsabilità di accudirli, noi costodi gelose di piccolissimi progressi che ci sembrano lauree, interpreti di un linguaggio corporeo sempre diverso ed unico che solo a noi era dato decifrare. Noi, che questi figli abbiamo spiato giorno e notte, noi che non sappiamo cosa voglia dire sonno ristoratore, noi che che abbiamo imparato a poco a poco a sostenere le loro membra con una forza da scaricatore di porto, bene noi chiediamo che non ci venga tolta la speranza in un mondo migliore, quel mondo di aiuti che da anni stiamo costruendo per abituarci all'idea di lasciarli in luoghi sicuri ed in mani fidate. Quella tela che stiamo tessendo ha nomi precisi: periodo di sollievo, emergenza programmata o semplicemente emergenza. Non possiamo farne a meno. C'è di più: solo inserendoli in questi progetti possiamo preparare il futuro. Sono distacchi che se dapprima avvengono per necessità, poi, conosciuto l'ambiente, ci danno la forza di poter letteralmente respirare e ridare fiato alla nostra vita, mano a mano che le forze si riducono. Lasciandoli in queste strutture, possiamo anche cominciare a prevedere un dopo-noi senza angosce. Ma anche possiamo dedicarci al compagno della nostra vita e agli altri figli, godendo per qualche giorno l'assenza totale di ritmi di lavoro assillanti. Sappiamo che le Ulss venete sono in profondo rosso e che ogni inserimento di tal genere alla Ulss 16 è per ora bloccato. Ci chiediamo se sono da tagliare proprio queste poche risorse, se sia logico cominciare dai più sfortunati e parlo di figli ma anche di genitori, di fratelli. C'è gente che ha fissato da mesi interventi ospedalieri perchè sicura di aver giorni liberi dall'accudire i figli disabili, oppure che ha fissato lavoro fuori sede, o programmi diversi e non vacanze. Ora non sa cosa fare. Ai direttori dell'Ulss ed ai sindaci dei nostri territori, a tutti gli uomini che vogliono, attraverso l'impegno politico, essere nostri rappresentanti, chiediamo di essere ascoltati e di non distruggere certezze faticosamente conquistate e di rispettare i progetti in corso. Sollecitiamo che vengano ripristinati i programmi temporanei del «sollievo» per rassicurarci che viviamo nonostante tutto in una società civile.