«La Vita Possibile», un docufilm sulle cure palliative pediatriche
Diretto da Sebastiano Luca Insinga e promosso dalla fondazione "La Miglior Vita Possibile" per portare nel cuore del dibattito nazionale il tema delle cure palliative pediatriche.
Un corto di 15 minuti per rivendicare il diritto alla dignità di migliaia di bambini con malattie inguaribili.
"La Vita Possibile", è il docufilm diretto da Sebastiano Luca Insinga e promosso dalla fondazione "La Miglior Vita Possibile" per portare nel cuore del dibattito nazionale il tema delle cure palliative pediatriche.
Presentato a Bologna, in occasione di ExpoSanità 2026, il film girato a Padova, nell'Hospice pediatrico del Veneto, alza il velo sulla quotidianità del centro di riferimento regionale per le cure palliative pediatriche.
"Il film fa entrare dentro le case dei ragazzi affetti da malattie rare e dentro la loro voglia di vivere nonostante le difficoltà - spiega Giuseppe Zaccaria, Presidente della Fondazione La Miglior vita Possibile-. Quello di migliaia di bambini e ragazzi fragili, affetti da malattie inguaribili ma curabili, è un diritto costituzionale alla salute, ma ancor prima un'esigenza che ci interpella dal punto di vista etico, dato che tutti viviamo sotto il segno della fragilità. La malattia non è solo questione biologica, è un'esperienza esistenziale".
Come emerge dal documentario, l'Hospice non è solo un presidio medico, ma un "luogo di vita" che integra perfettamente l'ospedale con il territorio, garantendo dignità e prossimità a centinaia di famiglie che affrontano ogni giorno sfide complesse. In Italia, secondo le stime più recenti, circa 30 mila minori hanno bisogno di questo tipo di assistenza, ma solo uno su quattro la riceve.
L'assenza di servizi in diverse regioni, soprattutto nel Mezzogiorno, e la carenza di personale formato generano forti disuguaglianze. Le cure palliative pediatriche (Cpp) riguardano bambini e adolescenti con malattie inguaribili, spesso croniche e complesse.
Scardinare i pregiudizi
"Sono entrato in un luogo che nemmeno io conoscevo - dichiara Il regista Insinga, raccontando l'impatto con una realtà che ha scardinato i suoi stessi pregiudizi.-. Credevo che essendo un hospice si trattasse di fine vita. Ma quando ho fatto il sopralluogo e ho conosciuto la professoressa Franca Benini e il suo gruppo ho capito che sbagliavo: il loro obiettivo è la vita, e quindi ho cercato una forma per raccontarlo senza cadere nel patetico".
Sulla scelta narrativa di documentare il lavoro sul campo, Insinga aggiunge: “La cinepresa segue gli operatori nell’Hospice e poi quando escono e raggiungono le case dei bambini, si misurano con le famiglie. È una testimonianza diretta. Mi resta la gratitudine verso queste persone devote ai bambini e alle loro famiglie. Non saprei come altro definirlo: mi resta un senso di bellezza».
Zaccaria approfondisce il valore del "prendersi a cuore" il paziente: "avere cura significa sollecitudine, interesse per qualcuno. Occorre prendere in carico globalmente il malato, non solo la sua malattia - continua-. Si deve costruire una rete di medici, infermieri, psicologi, istituzioni che crea un anello di protezione attorno al paziente, che infonda forza e volontà di andare avanti. Al primo posto ci sono la salute, il benessere dei ragazzi, i loro sogni e desideri di vita", conclude.
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