Malattie rare, inaugurato un nuovo centro

Un punto di ascolto per fornire tutto l’appoggio necessario alle persone affette da malattie rare e alle loro famiglie. È l’obiettivo del nuovo Centro servizi, inaugurato ieri nel padiglione 6 dell’Ospedale ai Colli dell’Usl 6 Euganea. In Veneto si stima che siano circa 34 mila i bambini e gli adulti colpiti da malattie rare. Si tratta di pazienti che arrivano con difficoltà alla diagnosi e che, spesso, non trovano farmaci e percorsi adeguati.

Il Centro è gestito dagli operatori dell’associazione p63 sindrome E. E. C. International. La presidente Giulia Volpato, 26 enne padovana, è affetta da una patologia malformativa congenita rarissima: la Eec (ectrodattilia-displasia ectodermica-palatoschisi), legata a mutazioni del gene p63 deputato alla produzione di una proteina essenziale per lo sviluppo. La giovane nel 2014, nonostante la malattia, ha partecipato alle selezioni per Miss Italia per sensibilizzare sul tema. Al taglio del nastro, erano presenti anche l’assessore ai Servizi sociali del Veneto, Manuela Lanzarin e il direttore sanitario dell’Usl Euganea, Daniela Carraro. «Grazie alla collaborazione tra servizi pubblici e mondo associativo», dichiara Manuela Lanzarin, «è possibile offrire un centro di riferimento che possa orientare le famiglie, in particolare i genitori che scoprono i primi segnali di queste patologie, a conoscere e intraprendere i percorsi migliori per curare i loro figli. Obiettivo del centro e delle équipe che lo animano è sostenere la qualità della vita dell’intero nucleo familiare».

Il centro sarà aperto al pubblico due giorni la settimana (lunedì e giovedì dalle 9 alle 14, gli altri giorni su appuntamento). «Ci onora che le nostre strutture possano ospitare associazioni che si dedicano alle persone con fragilità» spiega Daniela Carraro, «l’ospedale ai Colli ben si presta a diventare un contenitore di servizi per la popolazione, ma potremmo essere ancora più aperti se potessimo disporre delle risorse necessarie per la ristrutturazione. Sono circa 10 mila i pazienti che frequentano questo complesso. I padiglioni sono parzialmente inutilizzati. Al Serd, ad esempio, usiamo il piano terra ma il primo piano è inagibile».

In medicina si definsicono “malattie rare” quelle che colpiscono in media una persona su 2 mila. Il Centro servizi si propone come “porta” di accesso ai centri di eccellenza in Veneto e in Italia. Uno su tutti è quello dell’Azienda ospedaliera di Padova. Via Giustiniani è sede di Centri di expertise per i diversi gruppi di malattie rare: renali, vascolari, neurologiche, polmonari, cardiache e non solo.

Elisa Fais